L’hôpital et moi (2)
(article écrit en 2023)
Ou le cancer, l’autisme et la solitude
Que de choses se sont passées depuis mon dernier billet du 7 novembre. Ci-dessous la copie d’une de mes réponses à un message partagé sur un groupe de soutien de femmes touchées par le cancer du sein. Et cette discussion a mis en lumière l’absence de support de la part de leur famille pour plusieurs d’entre nous, que notre famille soit proche ou non géographiquement de nous.
Je n’en suis qu’au début de mon parcours face au cancer du sein (ma mastectomie est programmée pour le 5 janvier) et comme déjà mentionné dans un autre message ou pas, je ne sais plus, je suis seule au Canada avec mon mari, ma famille est en France et la seule personne à qui je parle encore est ma sœur aînée car tout le monde est occupé et n’aime pas parler en ligne (je cite), elle non plus d’ailleurs (on doit se parler dans les 2 fois par année).
Mais je viens d’une famille toxique (ma mère ne veut plus me parler depuis des années), et quand j’ai parlé de mon cancer à ma sœur elle a pleuré parce qu’elle ne savait pas quoi faire pour m’aider, c’est ok de ne pas savoir, mais comme mon médecin de famille me l’a dit cela devrait être le contraire : cela devrait être qui me soutient et non l’inverse.
Elle n’a pas arrêté de me dire de la contacter si j’avais besoin de quoi que ce soit mais nous vivons à 4000 km l’un de l’autre, elle n’arrête pas de me demander ce qu’elle peut faire pour m’aider et me demande de lui donner de ses nouvelles. Elle m’a appelé en ligne il y a 3 semaines, elle pleurait et n’arrêtait pas de me dire « Je ne sais pas comment tu fais pour gérer ça toute seule ». Et il est mieux que j’évite de mentionner mes difficultés de contacter les autres reliés à mes défis avec les interactions sociales car bien sûr je ne peux pas être autiste, parce que… Mais c’est un autre sujet.
Et comme d’habitude elle ne m’a pas contacté depuis pour avoir des nouvelles, ni pour me souhaiter un joyeux Noël, car je cite « je suis trop occupée » (elle est à la retraite) et ce quelle que soit la période de l’année. Ah oui aussi, elle a bien précisé que si je ne la contactais, elle ne me contacterait pas, car elle n’y pense pas. Et c’est moi qui ai des difficultés avec les interactions sociales… Je précise que j’ai arrêté de souhaiter par exemple un Joyeux Noël à ma famille, tous formats confondus, car je n’avais jamais de réponse.
Le seul soutien que je reçois donc, à part celui de mon mari, est sur le groupe [mentionné plus haut] et également sur la communauté francophone en ligne de la Société canadienne contre le cancer, ainsi que de la part d’autres autistes du monde entier qui ont traversé, ou non, le cancer, et aussi étaient seuls face à cette épreuve dans un système médical qui en plus n’est pas fait pour nous.