L’hôpital et moi (1)
(article écrit en 2023)
Ou le bonheur de devoir aller à l’hôpital en étant autiste (oui c’est un sarcasme).
Ma dernière expérience en date date vendredi passé et qui consistait en une biopsie stéréotaxique, et pour savoir ce que c’est il suffit de cliquer sur les mots surlignés en bleu. Je n’ai pas eu eu droit à une explication avant l’examen, j’ai dû chercher des infos sur Internet…
La procédure que j’ai subie différait de celle illustrée dans la brochure présentée ci-dessus. Je me suis retrouvée avec le sein coincé dans l’appareil de mammographie pendant environ 30 minutes en étant couchée sur le côté avec l’interdiction de bouger une fois la région localisée. Si vous êtes autiste vous pouvez probablement imaginer sans difficultés le cauchemar social et sensoriel que cela a été pour moi. J’ai d’ailleurs été à deux doigts d’un meltdown (chose que je ne fais jamais à cause de mon éducation) au autrement dit aux bords des larmes à cause de la douleur, de la lumière, des bruits, des interactions sociales (2 personnes + 1 médecin qui s’est ajoutée étaient dans la salle avec moi). Mais je me suis retenue pour ne pas empirer mon état. Je suis capable de me retenir car j’ai été élevée de cette façon : ne pas faire de bruit, ne pas pleurer, sourire, rester tranquille, bref être une « bonne petite fille »!
Cette fois-ci à la différence de la fois précédente, qui était une mammographie spéciale pour prendre plus de clichés car des calcifications douteuses avaient été détectées lors de la mammographie de contrôle, j’ai exprimé une réalité me concernant qui a été rejetée aussitôt. J’ai signalé que j’ai une hyper sensibilité à la douleur à la technologue lors de ses explications. Sa réponse a été « on ne peut rien faire pour ça ». Une simple mammographie est très douloureuse pour moi selon la région du sein qui est comprimée, et malheureusement pour moi c’est précisément cette région qui a été ciblée vendredi. Je sais par expérience que la gestion de la douleur est un grand problème dans le domaine médical, et je sais pertinnement qu’il n’existe pas de solution hélas, mais une simple reconnaisance de ce fait me concernant aurait été bienvenue.
J’ai fait le choix de ne pas dire directement aux professionnels de la santé que je suis autiste (mon médecin de famille le sait) lorsque je suis à l’hôpital, car il y a tellement de préjugés et d’ignorance sur le sujet qui causent d’importants préjudices aux personnes se déclarant autistes. Je préfère dire comme plus haut que j’ai une hypersensibilité à la douleur par exemple, ou que je suis hypersensible aux bruits et à la lumière entre autres.
Bref, tout ça pour dire que si jamais j’ai un cancer, raison de la biopsie, mon parcours en tant qu’autiste en périménopause en plus, qui est soit dit en passant totalement ignorée par la recherche et le corps médical (j’ai des liens en anglais sur le sujet pour justifier cela) risque d’être plus que cauchemardesque. Et écrire ces billets va m’aider, je l’espère, à passer à travers le processus. Verdict à priori au courant de la semaine prochaine!