L’après cancer du sein c’est comment? (2)
(article écrit en 2024)
Je viens de relire le premier billet sur le sujet pour voir les progrès que j’ai faits depuis février dernier.
Les progrès au niveau des effets secondaires sont ceux dont je vais parler aujourd’hui. Depuis mon opération il y a bientôt 1 an (janvier 2024), je dois faire face au quotidien à des douleurs permanentes au niveau du bras du côté opéré, ainsi qu’à l’épaule, séquelle de la mastectomie, l’autre effet secondaire notable est l’œdème que je suspecte au niveau du tronc et de l’épaule qui va et qui revient. Il y en avait un troisième mais il semblerait que celui-là se soit résorbé.
Cet œdème est relié au système lymphatique, c’est donc un lymphœdème et c’est une affection chronique avec laquelle je dois apprendre à vivre pour laquelle il n’y a aucun traitement. Et c’est difficile, car c’est quelque chose qui évolue et change selon mon activité physique, mon cycle menstruel, et ces changements sont donc une source constante d’anxiété. J’ai consulté deux physiothérapeutes spécialisées dans ce domaine, et j’en vois encore une tous les 2 mois maintenant pour surveiller le truc, et la surveillance va durer encore pendant 2 ans, puis encore 3 mais moins régulièrement.
Je pensais en avoir fini avec, dans le sens où il semblait être stable et j’ai tenté de remettre mon soutien-gorge classique, et plus celui de compression que je porte des mois et qui me vrille l’épaule, et qui a d’autres effets secondaires. Je devrais d’ailleurs dire mes soutiens-gorges car j’en porte deux vu que le premier ne serre plus suffisamment (il faut en changer en moyenne tous les 6 mois), et que le deuxième n’est pas à la bonne taille, bref ils sont superposés car ils sont chacun des avantages et des inconvénients. Et la cerise sur le gâteau c’est que je porte un Swell Spot pour aider à maîtriser le lymphœdème (c’est un coussinet rembourré pour briser la fibrose des tissus et réduire l’enflure) et j’ai besoin des soutiens-gorges de compression pour le maintenir correctement en place.
Les quelques jours durant lesquels je portais à nouveau mon soutien-gorge classique ont été une bénédiction pour mon épaule, et les douleurs sont de retour. Je suis donc face à un choix : ne plus porter tout cet équipement pour alléger l’épaule, ou ne plus gérer l’œdème. Le choix est facile vu l’évolution que peut prendre la chose. Et j’ai 0 aide de la part de ma médecin de famille qui m’a envoyée bouler lorsque je lui ai demandé qui pouvait diagnostiquer un lymphœdème (elle ou un spécialiste), parce que pour elle je ne suis pas au niveau 3 (le pire) donc elle ne me croit pas (comme pour d’autres choses en passant), et non je ne peux pas en changer.
Poser cela par écrit m’aide à mieux accepter la situation et le découragement lié au retour des vêtements de compression. La page du cancer du sein n’est pas prête d’être tournée, je ne parle même pas des 4 prochaines années pour lesquelles je suis encore sous surveillance régulière, et être autiste et TDAH rend le tout tellement plus difficile.