Du système de santé au Canada en étant AuDHD
Le témoignage que je viens de lire, voir ci-dessous, illustre bien le commentaire que j’ai fait pendant un rendez-vous médical récent.
(désolée je n'arrive pas à créer de lien cliquable)
https://www.lapresse.ca/dialogue/chroniques/2025-09-09/le-tourisme-medical-m-a-peut-etre-sauve-la-vie.php
Comme l’auteure je vis en Ontario, et récemment j’ai reçu le diagnostic d’une mutation génétique, le syndrome de Cowden lié à la mutation rare du gène PTEN, qui multiplie mes risques d’avoir 7 cancers par des pourcentages allant de 6 % à 85 %. Le 6 % semble peu, comme je l’avais fait remarquer durant mon rendez-vous avec la conseillère en génétique et la médecin spécialisée en génétique, mais elles m’ont répondu que ce chiffre associé aux autres n’est pas à prendre à la légère. Je dois préciser que je suis déjà passée par l’épreuve du cancer ayant reçu un diagnostic de cancer du sein en 2023. J’ai eu l’immense chance qu’il ait été diagnostiqué à temps, lors de ma première mammographie de contrôle.
Ce cancer était non invasif, mais suite à l’analyse des ganglions lymphatiques effectué après la mastectomie unilatérale, il s’est avéré que j’avais aussi un cancer invasif, mais qui fort heureusement n’avait pas eu le temps d’atteindre le système lymphatique. Et grâce à cette détection précoce, mon traitement a été court et rapide, à la différence des effets secondaires pour lesquels j’ai été livrée à moi-même mais ça c’est un autre sujet. Je suis donc reconnaissante au programme de dépistage du cancer du sein ontarien, à l’époque à partir de 50 ans, maintenant abaissé à 40 ans, une très bonne chose mais qui rallonge les délais d'attente, ayant échangé à l’époque sur des groupes de soutien avec des personnes se trouvant dans d’autres provinces ,et pour lesquelles l’accès à ce dépistage était loin d’être aussi facile… Voir en anglais ci-dessous l’étude Current Challenges and Disparities in the Delivery of Equitable Breast Cancer Care in Canada sur le site de la National Library of Medicine américaine.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37623008/
Cela peut sembler avoir été une épreuve « facile » comparée à ce que tant d’autres personnes ont connu, mais étant autiste et TDAH (oui j’utilise volontairement le verbe être), et cela est valable pour tout rendez-vous médical, le diagnostic et traitement ont été une épreuve sans aucune mesure comme hélas décrit dans le dossier spécial du numéro de septembre de la Fédération québécoise de l’autisme disponible en ligne « Soins médicaux, obstétricaux, gynécologiques et psychiatriques entre bienveillance et maltraitance… »
Mais pour en revenir au sujet initial de ce témoignage, je vais devoir maintenant en plus de mon suivi pour encore 4 ans pour mon cancer du sein, suivi d’ailleurs pour lequel j’attends toujours un rendez-vous pour une mammographie de contrôle, passer les examens suivants avec une périodicité variable : échographies pour le risque du cancer de la thyroïde et du rein (je suis née avec un seul rein), endoscopie pour le risque du cancer de l’estomac et du duodénum (partie supérieure de l’intestin), colonoscopie pour le risque du cancer du côlon, biopsie pour le risque du cancer de l’endomètre, mammographie et maintenant aussi IRM pour le cancer du sein vu qu' à présent je suis passée dans la catégorie à haut risque ayant déjà eu un cancer, sans oublier le risque du cancer de la peau pour lequel j’ignore encore quel type de suivi je vais avoir. Et je suis dans l’attente d’un rendez-vous en personne avec la généticienne pour un examen physique afin de confirmer, ou pas, certaines manifestations physiques liées à cette mutation génétique.
Ma médecin de famille va gérer le tout et je vais devoir, je paraphrase un commentaire reçu lors du rendez-vous susmentionné, être le porte-parole de ma santé dans un système de santé validiste et bien souvent hostile, voir le dossier mentionné plus haut, en vérifiant que les demandes de rendez-vous ne sont pas tombées dans les cracks comme on dit, le tout en ayant des défis de communication et d’interaction sociale étant autiste, belle ironie n’est-ce pas? (Oui je suis autiste mais je sais manier l’ironie et le sarcasme). Et, j’ai oublié de mentionner les défis auxquels je fais face en tant que francophone en situation minoritaire, mais je m’égare…
Je sais pertinemment que mon expérience est loin de représenter celle de la majorité des personnes au Canada qui doivent naviguer dans un système de santé en train de s’écrouler, mais comme tant d’autres je n’ai pas les moyens financiers d’être un touriste médical. Et, avoir des options privées accessibles comme suggérées dans la chronique susmentionnée devrait faire partie de notre système de santé gratuit certes, mais auquel nous n’accédons plus ou très difficilement. Tiens, cela me fait d’ailleurs penser que je vais devoir, communiquer par téléphone, encore une ironie, avec la clinique de santé dans laquelle travaille ma médecin de famille pour indiquer que j’attends toujours un rendez-vous pour ma mammographie de contrôle dans le cadre du suivi de 5 ans post cancer.