Ça change quoi de le dire?
Ci-dessous la traduction automatique d’une question posée en ligne en anglais par une personne autiste et plus bas ma réponse à sa question. J’ai un peu amélioré la traduction qui reste imparfaite car je n’ai pas d’énergie supplémentaire à y mettre.
Traduction de la question en anglais :
Est-ce que dire à une personne alliste que vous êtes autiste a aidé seulement une fois à améliorer la communication? Encore et encore, je fais savoir aux gens que je suis autiste dans l’espoir que cela puisse aider, mais cela n’améliore jamais les choses. Il semble que personne ne veuille faire la lecture d’articles, de sites, de livres, etc., ni de faire l’effort de me rencontrer ne serait-ce qu’à mi-chemin. Les principales réactions que je reçois lorsque je divulgue entrent dans ces catégories :
- Complète ignorance et on continue comme si je n’étais pas autiste
- Que je ne ressemble en rien à leur neveu de 10 ans qui est autiste
- Puisque nous sommes amis, cela n’a pas d’importance, car l’amitié est magique et me permettra de « vaincre mon autisme » en leur compagnie si je suis juste assez motivé, et s’ils ne sont pas assez chers à mes yeux pour que je le fasse c’est que je ne les apprécie pas vraiment en tant qu’amis.
- Conseils sur la façon dont je peux mieux continuer à masquer pour leur confort comme si je n’avais pas passé toute ma vie à devenir un expert en la matière.
- Aucune intention d’être accommodant et aucune de prendre le temps d’apprendre ce qui est utile et ce qui ne fera qu’empirer les choses pour moi
- Infantilisation et me traite comme si j’étais une personne handicapée intellectuelle.
- Me laisse tomber les personnes autistes sont trop difficiles à gérer.
- Aucune réaction, car la plupart des gens ne connaissent rien à l’autisme. Ils ne comprennent même pas que je fais tout le travail pour combler le fossé de communication, ou qu’ils peuvent tout faire pour m’aider, ou même me laisser un peu de répit en cas d’échec.
Quelqu’un a-t-il vu sa communication s’améliorer en disant à quelqu’un qu’il était autiste ? Ou est-ce juste un fantasme?
Ma réponse à sa question :
Il y a quelques mois, j’ai donnée une entrevue pour le journal de l’un de mes hôpitaux locaux en tant que patient partenaire (comme bénévole, je siège à certains comités et je partage mon expérience en tant que patiente et membre de la famille d’un patient et je fais des suggestions d’amélioration).
Mon médecin l’a lue et m’en a parlé lorsque je l’ai vue récemment. C’est la seule interaction qui s’est réellement améliorée car elle a une réelle connaissance de l’autisme. Pour les autres, l’ignorance et aucune réaction comme mentionné dans ta réponse.
Alors maintenant, au lieu de dire que je suis autiste, je dis plutôt que je souffre d’anxiété, ou que j’ai une hypersensibilité au son, à la lumière, etc. Et cela semble être plus utile pour toutes les raisons que évoquées dans ton message. Et ce qui est le plus difficile pour moi, c’est que PERSONNE dans ma famille immédiate et parmi les très rares amis avec qui je suis encore en contact ne m’a JAMAIS posé de questions sur l’autisme ou sur ce qu’ils peuvent faire pour m’aider. Je ne reprocherai jamais à personne de ne rien savoir, mais ils n’essaient même pas.
Je n’évoque même plus le sujet parce que je ne gère plus très bien les « mais non tu n’es pas autiste parce que bla bla… » « mais qui t’a diagnostiquée? » « tu n’étais pas comme ça plus jeune » (donc je ne peux pas avoir tel ou tel problème ou difficulté). Alors je suis bien obligée de continuer à masquer ou camoufler (masking in English). En décembre, ça va faire 2 ans que je sais que je suis autiste et le seul changement ou amélioration c’est que maintenant je peux essayer de mieux prendre soin de moi sans dire pourquoi à personne parce que c’est sinon c’est tellement inutile et frustrant.